A Ender, segundo hijo de la familia Gudiño-González, le diagnosticaron a los dos años de edad un cuadro psicomotor severo y déficit facial cuadripléjico derecho. Esta enfermad le quita el sueño a los padres, originarios del estado Anzoátegui. Las patologías neurológicas requieren de especialistas y estudios sofisticados que ya no se encuentran en Venezuela.

Los médicos dijeron que el niño no iba a poder caminar y que se lo iba a impedir el peso que ganaría en su crecimiento. Solo le quedaba usar muletas o silla de ruedas.

Por esos años, en 2016, el servicio de salud estatal era gratuito, pero casi no quedaba nada para aprovecharlo. Deysi, madre de Ender, cuenta que lo llevó a varios especialistas. Le hicieron resonancias magnéticas y diversos tipos de estudios que la familia fue pagando en clínicas privadas, a fin de revertir el diagnóstico desalentador. El Estado aún le brindaba las terapias, pero a falta de especialistas se paralizaron.

Javier, papá de Ender, trabajaba en Brasil y llegaba a Venezuela cada dos meses y solo por 15 días. Garantizaba la comida para la casa y gastos básicos, pero el ingreso se lo iba comiendo las consultas médicas. Deysi recorrió instituciones, tocó muchas puertas, pero fue imposible conseguir el dinero. Llegó al punto de elegir entre comer o realizar el tratamiento que igual sería incompleto.

“Tenemos que irnos a algún lado, no podemos conseguir nada para Ender”, le dijo a su esposo. Él respondió: “Vamos para Bolivia, las cosas están bien por allá”. Los hijos mayores de Javier, de un primer matrimonio, le habían comentado que ese país estaba mejor que Venezuela.

En febrero de 2018 la familia salió de Venezuela con la vista puesta en Bolivia. Recorrió Colombia, pasó a Ecuador y transitó por Perú con equipaje muy ligero, a pie y en bus, pero siempre vendiendo golosinas y artesanías en cada ciudad que llegaban: era su forma de costear el viaje junto a sus dos hijos, y un tercero que viajaba en el vientre.

En marzo ingresaron a Bolivia por Desaguadero, frontera con Perú. El frío intenso y los 4.000 metros de altura golpearon la salud de la familia. El ingreso fue irregular. Llegaron hasta un alojamiento de La Paz. A los dos días, por la mañana, funcionarios de Migración intervinieron en el alojamiento. Fueron llevados a la oficina central. Querían ponerlos en la frontera por falta de documentos. Deysi ya lucía una gran barriga. Por intervención de la oficina de ACNUR en Bolivia la familia se pudo quedar en el país, luego de unas 12 horas de detención y trámites.

El tercer bebé de la familia nació en La Paz con el corazón grande. Luego de tres hospitalizaciones de emergencia, los médicos recomendaron que se traslade a una zona baja de altura porque su bebé corría riesgo por la cardiopatía.

Tras permanecer un año en La Paz, la familia decidió ingresar más a Bolivia, rumbo a Brasil, pero por la pandemia del coronavirus se quedó en Santa Cruz, donde estaban los dos hijos mayores de Javier.

Javier salía a vender cinturones y artesanías que el mismo confeccionaba, mientras Deysi se quedaba en una casa que consiguieron en Santa Cruz, con los niños. Sobre todo por Ender que es muy hiperactivo y necesitaba atención.

Por su hiperactividad y el desequilibrio que le produce la enfermedad, el niño tuvo varias caídas menores y raspones. Pero un día, y en plena pandemia, se rompió la frente. Y tuvo que acudir de emergencia al hospital. Se chocó contra un muro.

La funcionaria que entrega la ficha de atención le dijo que Ender no podía ser atendido debido a que no estaba inscrito en el Sistema Único de Salud (SUS), seguro gratuito estatal, pese a que se encontraba sangrando. Y al no tener carnet de identidad, la funcionaria confirmó que no debía ser atendido. Le dijo que no le correspondía, que debía atenderse en otro lugar.

Deysi no desistió, esperó mucho tiempo de pie, hasta que salió la médica de turno y le dijo que si quería atención debía pagar todo. Así lo hizo. Siete días después regresó con Ender para que le retiren los puntos. La entregadora de fichas le reiteró que no le correspondía y le cerraron la puerta.

“En los centros de salud el trato es muy malo, fui a más de uno y siempre me trataron súper mal”, dice.

En la reciente campaña de adscripción al SUS, que incluyó a población migrante en situación de vulnerabilidad, Deysi pudo asegurar a sus tres hijos, dada la flexibilidad en la presentación de documentos. Ya llevó al centro médico a su hija de 10 años. Dice que no tuvo problemas.

Pero el tema de la documentación sigue siendo un obstáculo. A la niña no le aceptaron en la escuela por falta de papeles. En los funcionarios está muy presente que solo los documentados tienen derechos.

Ahora Deysi busca el apoyo de instituciones para retomar el tratamiento de Ender, son varios años sin que lo vea un médico, debe empezar de cero.

Dice que felizmente le está yendo bien en Santa Cruz con el apoyo de instituciones. Emprenderá un negocio de comida, y su esposo sigue trabajando con el cuero y artesanías para vender. Ingresó al proceso de regularización migratoria, espera pronto su carnet de extranjería, luego será su esposo, aunque el caso es más complicado, y después sus hijos.

“Acá en Bolivia estamos demasiado bien, mejor que en Venezuela que no se consigue nada, allá si se desayuna ya no se almuerza, acá uno no se va a la cama sin comer”, refiere.

Al año inscribirá a la escuela a Ender, ya tiene seis años y ella quiere que estudie, que aprenda, que se supere para que sea independiente, dice que no tendrá miedo. Ahora el desafío es el tratamiento médico para el niño.